1 na 100 Polaków żyje z epilepsją – dlaczego wciąż o niej nie rozmawiamy?

Szacuje się, że w Polsce z epilepsją zmaga się od 370 do 400 tysięcy osób, co statystycznie oznacza, że dotyka ona co setnego obywatela. Odsetek pacjentów z padaczką lekooporną (gdy nie skutkują kolejne dwa leki przeciwnapadowe) to ok. 30%. Choć skala zjawiska jest ogromna, choroba ta wciąż pozostaje w sferze tabu, obrośnięta stereotypami. Zrozumienie codzienności osób chorych oraz poznanie alternatywnych do farmakoterapii rozwiązań terapeutycznych, jak dieta ketogenna, to klucz do budowania świadomości i empatii w społeczeństwie.

Więcej niż liczby – społeczny wymiar epilepsji

Życie z epilepsją to wyzwanie wykraczające daleko poza sferę medyczną i dotykające podstawowych obszarów funkcjonowania społecznego. Pacjenci często doświadczają lęku przed napadem w miejscu publicznym – wynika on zarówno z braku kontroli nad własnym ciałem, jak i z obawy przed niezrozumieniem czy stygmatyzacją. Choroba dotyka również pośrednio opiekunów, którzy każdego dnia wspierają swoich bliskich. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczna – każdy z nas może znaleźć się w sytuacji bycia świadkiem napadu padaczkowego, a podstawowa wiedza z tego zakresu znacząco zwiększa bezpieczeństwo chorego.

Jak się zachować, gdy jesteś świadkiem napadu padaczkowego?

– Zabezpiecz przestrzeń wokół chorego
– Kontroluj czas, jeśli atak nie mija w ciągu kilku minut, konieczne będzie wezwanie karetki
– Nie unieruchamiaj chorego, nie wkładaj mu nic do ust
– Zostań przy chorym, po napadzie zapytaj jakiej pomocy potrzebuje

Dieta ketogenna: paliwo dla mózgu zamiast glukozy

W przypadku padaczki lekoopornej, która dotyczy ok. 30% chorych, jedną z uznanych metod niefarmakologicznych jest dieta ketogenna. Z biochemicznego punktu widzenia jest to forma kontrolowanej terapii metabolicznej, która zmienia sposób pozyskiwania energii przez organizm – zamiast glukozy wykorzystywane są ciała ketonowe jako główne źródło energii dla mózgu.

Klasyczna dieta ketogenna opiera się na ściśle określonych proporcjach makroskładników – nawet do 90% energii pochodzi z tłuszczów, przy minimalnym udziale węglowodanów (ok. 2%). Taka zmiana metabolizmu wpływa na stabilizację pracy neuronów i podnosi próg drgawkowy, co może przekładać się na redukcję liczby napadów.

Skuteczność potwierdzona badaniami

Dieta ketogenna w neurologii nie jest „alternatywnym sposobem odżywiania”, lecz uznaną metodą terapeutyczną stosowaną w wyspecjalizowanych ośrodkach na całym świecie. Badania kliniczne wskazują na jej wysoką skuteczność w określonych grupach pacjentów.

Najczęściej obserwowane korzyści obejmują:

• Znaczną redukcję napadów – u ponad połowy pacjentów ich liczba zmniejsza się o co najmniej 50%, a u 10–15% chorych napady mogą ustąpić całkowicie.

• Poprawę funkcji poznawczych – niezależnie od redukcji napadów, u ok. 80% dzieci obserwuje się poprawę koncentracji i codziennego funkcjonowania.

• Możliwość redukcji farmakoterapii – u części pacjentów terapia umożliwia zmniejszenie dawek leków przeciwpadaczkowych. Decyzję o ewentualnej modyfikacji leczenia zawsze podejmuje lekarz prowadzący.

• Indywidualne dopasowanie – skład diety jest precyzyjnie wyliczany przez specjalistów z uwzględnieniem wieku, masy ciała, stanu klinicznego i rodzaju padaczki.

Połączenie diety ketogennej, farmakoterapii i edukacji społecznej daje realną szansę na poprawę jakości życia tysięcy Polaków żyjących z epilepsją, ponieważ bez świadomości i zrozumienia nie ma skutecznego wsparcia.

Źródła:
• Dudzińska M., Dieta ketogenna. Kiedy nie pomagają leki przeciwpadaczkowe, Warszawa, PZWL, 2015.
• Jarosz M., Rychlik E., Stoś K., Charzewska J., Normy żywienia dla populacji Polski i ich zastosowanie, NIZP-PZH, 2020.
• Ułamek-Kozioł M., Czuczwar S.J., Januszewski S., Pluta R., Ketogenic Diet and Epilepsy, Nutrients 2019.
• D’Andrea Meira I. et al., Ketogenic Diet and Epilepsy: What We Know So Far, Front. Neurosci., 2019.

O Fundacji Nutricia

Fundacja Nutricia została powołana w 1996 roku przez firmę Nutricia i w 2026 roku obchodzi 30-lecie działalności. Nieprzerwanie i konsekwentnie realizuje misję edukacji o roli żywienia na różnych etapach życia człowieka.
Początkowo prowadziła konkurs grantowy i kurs Evidence-Based Medicine, następnie skupiła się na edukacji w okresie 1000 pierwszych dni życia dziecka, a od 2019 roku rozwija działania edukacyjne dotyczące roli żywienia w trakcie choroby. Fundacja kieruje swoje inicjatywy do rodziców, pacjentów i ich bliskich, środowiska medycznego, instytucji publicznych oraz organizacji pozarządowych.
Realizuje ogólnopolskie programy edukacyjne, takie jak „1000 pierwszych dni dla zdrowia” oraz „Żywienie medyczne -Twoje posiłki w walce z chorobą”. Wspiera rozwój wiedzy naukowej poprzez konkurs grantowy i kurs Evidence-Based Medicine.  Angażuje się w działania charytatywne na rzecz IOP-ów oraz zmienia sposób, w jaki przyszli lekarze uczą się leczenia żywieniowego w ramach programu „Kierunek – Żywienie Medyczne”.