26 maja wielu kojarzy się z kwiatami, laurkami, przedstawieniami w przedszkolach. Ale dla mam dzieci nieuleczalnie chorych to dzień jak każdy inny: wypełniony skomplikowaną logistyką, wizytami rehabilitantów, zmęczeniem po kolejnej nieprzespanej nocy, odmierzany lekami i pikaniem specjalistycznej aparatury. Dla nich często jedyną szansą na chwilę dla siebie jest opieka wytchnieniowa. Dzięki programowi „Pomagamy jak umiemy kobietom” może z niej korzystać 18 mam i ich rodzin.
O tym jakim wyzwaniem jest znalezienie opiekunki wie wielu rodziców. Nawet w przypadku zdrowych, niewymagających szczególnej opieki, dzieci pojawia się mnóstwo obaw: czy opiekunka da sobie radę, czy dziecko ją polubi, czy jest osobą godną zaufania, czy nic się nie stanie? W przypadku ciężko chorych dzieci jest o wiele trudniej, bo one nie powiedzą, że ktoś im robi krzywdę, że są głodne czy że coś je boli. Powierzając je komuś pod opiekę tak naprawę powierza się jego życie – i to dosłownie – bo najmniejszy błąd podczas, np. podawania pokarmów czy leków może się skończyć tragicznie.
Rodzice ciężko chorych dzieci często słyszą od psychologów i terapeutów, że stanowią świetnie zorganizowaną firmę z logistyką na najwyższym poziomie, ale na pewno nie stanowią rodziny, małżeństwa. Żeby pielęgnować związek potrzebne są chwile tylko we dwoje, zmiana otoczenia, oderwanie się choć na godzinę czy dwie z tej wymagającej rzeczywistości.
Prośby o pomoc zostawiają jednak na sytuacje awaryjne: wizyta w urzędzie czy u dentysty. Słowa „może przypilnujesz mi dziecka, a ja pójdę do kina lub pobiegać” większości nie przechodzą przez gardło. Również z powodu wyrzutów sumienia: „ja sobie będę plotkowała z przyjaciółką w kawiarni, a tam w domu leży moje ciężko chore dziecko”. Szansą na chwilę oddechu, zwłaszcza dla mam, bo to one najczęściej podporządkowują całe swoje życie choremu dziecku (i niniejszym rezygnują ze swojego) jest inicjatywa fundacji Między Niebem a Ziemią, która dzięki Rossmannowi sfinansowała zatrudnienie osiemnastu opiekunek wytchnieniowych.
Jedną z beneficjentek programu „Pomagamy jak umiemy kobietom” jest Justyna Kulasińska mama niewidomego, niepełnosprawnego, upośledzonego umysłowo i – wbrew wszystkiemu – bardzo uśmiechniętego Oktawiana mówi:
– Ciężko to sobie nawet wyobrazić, ale my – mamy ciężko chorych dzieci – często nie możemy ich zostawić samych w pokoju na dłuższą chwilę, bo jest to niebezpieczne. Dlatego ludzie często boją się podjąć opieki nad chorym dzieckiem. Żeby robić to dobrze potrzeba albo odpowiednich kwalifikacji albo dużo empatii, cierpliwości i chęci żeby nauczyć się jak to robić. Wykwalifikowany fizjoterapeuta zarabia w Warszawie około 150zł za godzinę więc nie zgłosi się do opieki wytchnieniowej za 10% swojej stawki i jest to dla mnie zrozumiałe. Z drugiej strony to musi być ktoś naprawdę zaufany. W naszym przypadku jest to kuzynka, która czasami nam pomagała, ale nie mieliśmy śmiałości prosić o to żeby było to wsparcie regularne. Teraz dostaje stałe wynagrodzenie, ja nie czuję się niezręcznie, że znowu proszę o pomoc i wreszcie mam czas na różne rzeczy – nie tylko na te konieczne, ale również te z gatunku „drobnych przyjemności”, np. z mężem już dwa razy byliśmy na randce! Wcześniej było to poza sferą moich marzeń. Bo prawda jest taka, że z siebie rezygnuje się najłatwiej.
To jak ważna jest opieka wytchnieniowa widzą nie tylko mamy i ich rodziny, ale także ci, którzy tę pomoc niosą. Barbara Płodzień, która od wielu lat opiekuje się niepełnosprawnymi dziećmi, a na co dzień mieszka z chorą, piętnastoletnią podopieczną Amelką mówi, że takie wsparcie nierzadko decyduje o „utrzymaniu się na powierzchni” bądź nie.
– O opiece wytchnieniowej lubię mówić jako o czasie, który jest dla rodzin czymś ekstra, ale to tylko jedna strona medalu. Przez wiele lat mojej pracy widziałam co się dzieje z kobietami, które nie radzą sobie z byciem mamą dziecka niepełnosprawnego. Pozbawione wsparcia często uciekają w depresję, a nawet nałogi. Opiekunka, która jest świadoma tych procesów, umie zareagować i chociaż spróbować pomóc. Z doświadczenia wiem też, że opieka nad chorym dzieckiem to maraton, a nie sprint. Mamy zdrowych dzieci mają w życiu różne etapy, bo dzieci w końcu wychodzą z domu i jest inaczej. A codzienność mam dzieci upośledzonych latami wygląda tak samo.
Paradoksalnie najtrudniej mają rodzice dorosłych niepełnosprawnych, bo wraz z osiągnięciem pełnoletności kończą się możliwości wsparcia przez różne placówki państwowe. Wtedy już naprawdę może liczyć właściwie tylko na siebie więc szczególnie w takich chwilach opieka wytchnieniowa jest na wagę złota.
Pomóc zrobić „dzień mamy” takim osobom jak pani Justyna może każdy. Wystarczy w aplikacji Rossmann PL wybrać jedną z 88 organizacji z tegorocznej edycji programu „Pomagamy jak umiemy kobietom”, którą będzie się wpierać podczas zakupów. Ważne, by skanować aplikację podczas każdej wizyty w drogerii, bo punkty pomocowe gromadzą się na koncie już od stycznia i po wskazaniu konkretnej placówki zostaną przekazane na jej „konto”. Im więcej osób wybierze daną organizację i im częściej będzie skanować aplikację tym większą pomoc ona otrzyma.
Światowy Dzień Walki z Chorobą Alzheimera – jak rozpoznać wczesne objawy i zmniejszyć ryzyko choroby
